紗帆ちゃん日記①

　レット症候群の紗帆さんの「パパと呼んで　もやいインタビュー」が、「すろ～かるニュース京都」でも読者から反響を頂いております。その紗帆さんの父親の谷岡哲次さんに、紗帆さんの日々の生活を読者の方々に知っていただき、まだ治療薬のない難病・レット症候群への理解を深めていただこうと「紗帆さん日記」を書いて頂くことになりました。お忙しい中、谷岡さんにお願いし実現しました。ほんの僅かでもレット症候群への理解の輪が広まるように願っております。
（西村　敏雄）

　少しだけ前置きを。ご縁があって私（紗帆の父）が「紗帆ちゃん日記」なるものを執筆させて頂く事になりました。紗帆は進行性の不治の難病レット症候群。産まれてから13歳になる今も、自分の足で立つことはなく、一人でお座りする事も紗帆の声を聞いた事もありません。紗帆とのコミュニケーションは表情のみ。そんな彼女の何気ない日常を、父親というフィルターを通し日記として数回ご紹介するわけですが、彼女の気持ちを表す表現は全て私の「憶測」になります。出来る限り私の日記ではなく「紗帆ちゃんの日記」になるようにと。

★すろ～かるニュース京都「何があっても守るよ…」（2021年3月16日）

　「ウッ・・・ウゥッ・・・ックッ・・・・」苦しそうな、息使いに気が付き朝6時頃目が覚める。紗帆の手を握りながら落ち着かせようと半分寝ながら背中をトントンしているママ。苦しそうな息使いは、ここ最近増えてきた症状で息こらえ。本人の意思とは関係なく息を止めてしまう・・・「さ～ほ～ちゃ～んおはよう。」おめめはパッチリ。待ってました～？のにんまり表情。でも「ウッ・・・フゥ～ウッ・・フ～フ～」「さほ～息してよ～」と言いながら抱きかかえて2階から1階リビングのソファへ寝かせる。
　息は相変わらず苦しそうだけど表情はニコニコ。パパからのおはようのほっぺにチューも嫌な顔せずに？出来ずに？ニコニコ。表情は悪くない、今日も元気そうな紗帆。「さほ～パパ仕事に行く準備するね～」ここからママにバトンタッチ。「さほちゃ～ん、今日はどんな服着て行こうか？」紗帆も学校に行く準備がある。朝起きて一番に介助する事は紗帆が自力でする事が困難な排便。毎朝浣腸液を使って排便させてあげないとお腹が気持ち悪いのか、御機嫌があまりよくない気がする。便を出すとスッキリするのか大抵この頃には呼吸も正常に戻っている。
　「さぁお着替えもしとこうかぁ～」紗帆はソファに横になりながらTVの方を見た状態で完全にママに身を任せきり。服を着替えさせるのも一苦労。この頃には既に時間は7時30分。「さほちゃ～ん、行ってくるね～。さほ～お～い！」紗帆は目をまるまるさせたままキョロキョロ、時々目を合わせるのを嫌がる時がある。パパはおかまいなしに無理矢理ほっぺにチューして「紗帆もがんばってね～、行ってくるね」と、こんな朝のルーティンから紗帆の一日が始まるのです。

（谷岡哲次）

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